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한국희귀질환재단, ’희귀질환관리법‘ 제정 심포지엄 개최
2016-06-24 18:36
[헤럴드경제=김태열 기자]한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 24일(금) 국회헌정기념관 2층 대강당에서 희귀질환재단 5주년을 기념해 ‘희귀질환관리법’ 후속조치에 대한 논의 심포지엄’을 개최했다.
‘희귀질환관리법’은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립.시행하여 희귀질환으로 인한 개인적.사회적 부담을 감소시키고 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하는 것을 목적으로한 법이다.
지난 17대 국회서부터 발의되었던 ‘희귀질환관리법’은 지난 2015년 12월 국회 본회의를 통과해 현재 정부의 시행령 및 5개년 계획 수립단계에 들어가있는 상태이다. 이번 심포지엄은 이러한 법안 준비에 발 맞추어, 구체적인 시행령 등 5개년정부종합계획수립의 올바른 방향에 대해 의견을 나누기 위해 개최됐다.
최종윤 군은 “이번 조사를 통해 막연하게 알고 있었던 국내 희귀질환 환자들의 고통스러운 삶과 가족들의 애로사항을 현장에서 직접 들을 수 있었다‘라며“학생신분으로 이분들에게 조금이나마 개선방향을 마련하는 자리에 도움을 된 것 같아 기쁘다”고 말했다.
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기사 원문 (http://news.heraldcorp.com/view.php?ud=20160624000988)