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언론보도 [뉴스파인더]희귀질환 환아들의 학교생활, 관심이 필요하다 (2017.3.5)
2017-03-19 09:36:25
조회수 952

희귀질환 환아들의 학교생활, 관심이 필요하다

제2회 한국희귀질환 포럼 성료

김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
승인 2017.03.05  14:31:06
 
 
▲ 한국희귀질환재단 김현주 이사장

2월28일 서울 동대문구에 위치한 서울동부병원에서는 '국내 희귀질환 아동의 학교생활 적응을 위한 대책 및 교육'을 주제로 제2회 한국희귀질환 포럼이 열렸다. 2월28일 '세계 희귀질환의 날'을 기념해 한국희귀질환재단(이사장 김현주) 주최로 열린 행사였다.

이날 포럼은 희귀질환 아동과 그 가족들이 참석하여 학교생활의 경험과 고민을 나누고 장기려박사기념 블루크로스청소년봉사단 학생들이 이에 대해 청소년단체 차원에서 할 수 있는 일을 모색하는 시간으로 꾸며졌다. 또한 '희귀질환 아동의 학교생활 적응을 위한 지원사업'을 목적사업 중 하나로 하고 있는 한국희귀질환재단의 관련사업과 유전상담서비스의 중요성을 소개하는 자리도 마련되었다.

 

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이어 블루크로스청소년봉사단 학생대표로 마이크를 잡은 최종윤 학생과 임예원 학생은 지난 해 블루크로스청소년봉사단에서 전국 중고등학생을 대상으로 실시한 희귀질환 인식에 대한 설문조사 결과와 실제 학교 현장에서 적용가능한 희귀질환 관련 실천활동에 대해 발표했다. 학생들은 설문조사 결과를 바탕으로 희귀질환 환자들이 진학과 교육의 기회에 차별받지 않아야 하고 안정적인 거주권이 지켜져야 하는 등 이들에 대한 국가의 역할이 뒷받침되어야 한다고 연구내용을 발표했으며, 인식개선을 위해 환우들과 함께 준비했던 일일카페, 응원편지 보내기 등 최근의 활동에 대해서도 사례를 발표했다.

   
▲ 블루크로스청소년봉사단 최종윤 학생대표

한국희귀질환재단 김현주 이사장은 희귀질환의 빠르고 정확한 진단을 위해 유전자검사 및 유전상담서비스 확대가 절실하다고 강조했다. 재단은 2011년부터 '희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원사업'을 통해 환우와 가족들이 무상으로 정확한 희귀질환 진단을 받고 삶의 질을 높일 수 있도록 상담을 이어오고 있다. 김현주 이사장은 "수차례의 오진과 뒤늦은 진단때문에 희귀질환 아동들의 즐거워야 할 학교생활 시기가 고통으로 채워지고 건강도 악화되고 있다"고 밝히면서 "우리 의료사회에 만연한 '5분진료'로는 희귀질환에 적극적으로 대응할 수 없어 전문적인 유전상담과 이에 대한 건강보험 적용, 인적 양성체계가 절실하다"고 의견을 밝혔다.

   
▲ 한국근육장애인협회 정영만 회장의 이야기를 경청하고 있는 참가자들

한국희귀질환재단은 올해 '희귀질환 아동의 학교생활 적응을 위한 지원사업'을 새롭게 목적사업에 포함해 재단업무를 추진해나가고 있으며 블루크로스의료봉사단과의 적극적으로 협력을 통해 실제 교육현장에서 청소년들의 인식개선과 실천을 이끌어가는 데로 활동을 넓혀나가고 있다. 국내 희귀질환에 대한 유전자검사와 유전상담의 토대를 닦아 온 희귀질환재단이 희귀질환 환아들의 학교생활을 어떤 방향으로 견인할지 관심이 모아지고 있다.

   
▲ 블루크로스청소년봉사단(우측 임예원 학생)에서 유은숙씨(좌측)에게 전달한 학생들의 응원편지

김현주 이사장은 "지금 우리가 누리는 것은 우리의 것이 아니라 다음 세대에게서 잠시 빌려온 것이다"라는 말로 희귀질환을 바라보는 학생 청소년 사회의 변화를 위해 사회 전체가 함께 노력해야 함을 강조하면서 이날 포럼의 막을 내렸다.  

[헤모라이프 김태일 기자]

 

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