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봉사갤러리 희귀질환에 관한 국회발표1
2017-06-23 08:21:10
블루관리 조회수 1278

지난 6월19일, 블루크로스청소년봉사단은 희귀질환관리법과 희귀질환 예방과 관리에 대한 Symposium에 참가하여  '학교내에서 희귀질환 환우들의 적응을 위한 대책마련'이라는 주제로 발표를 가졌습니다. 국회헌정기념관에서 이루어진 이번 행사는 한국희귀질환재단과 대한의학유전학회의 주최로 정부관계자와 의료계, 환자들, 블루크로스청소년단이 참여하여 열띤 논의가 이루어졌습니다.

 

 

이번 발표에서 블루크로스청소년봉사단은 희귀질환과 유전상담에 대한 내용 교과서 추가와 몸이 불편한 학우들을 위한 교내 도우미활동 봉사시간 인정, 그리고 졸업 후에도 진학할수 있는 학교와 직업교육을 받을 수 있는 시설의 확충을 제안했습니다



 

 

청소년단 대학부 학생들이 함께 참여하여 희귀질환 중 층판상어린선 환우들의 사진전, 희귀질환환자와 가족들에게 보내는 희망의 메시지쓰기도 함께 개최하였습니다. 이명수, 전현희 국회의원께서 관심을 가지고 참여해주셨습니다.

 





 

 

 

 

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