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봉사갤러리 2017 세계 희귀질환의 날 기념 포럼
2017-03-07 16:28:45
이민영 간사 조회수 1545

2017년 2월 28일 화요일 오후2시 서울시립동부병원 꿈터회의실(3층)에서 2017 세계 희귀질환의 날 기념 제2회 한국희귀질환 포럼을 가졌습니다. 한국희귀질재단과 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단이 함께 했습니다. 

 

한국희귀질환재단 김현주 이사장님이 제10회 세계 희귀질환의 날 제정 의의 대해 설명해주셨습니다. 포럼의 주제는 "국내 희귀질환 아동의 학교생활 적응을 위한 대책 및 교육" 이었습니다.

 

층판산어린선 환아가족 유은숙 어머님이 초등학교 입학을 앞둔 환아의 학교 적응생활에 대한 고충을 발표했습니다.

 

수포성표리박리증 환아인 김종혁군이 나와서 직접 질환에 대해 설명하고, 이로인해 겪은 어려움과 학교생활 어떻게 하고 있는지에 대해 발표했습니다.

 

조금희 어머님은 종혁군이 학교생활에 잘 적응할 수 있도록 질환을 받아들이고 담임선생님과 학우들에게 질환에 대해 설명하고 이해시켜 종혁군이 학교에 잘 적응할 수 있었다고 발표했습니다. 

 

근육병 환아가족 김현옥 어머님은 근육병에 대해 설명하고, 환아가 학교에 적응하는데 어려움이 있는지 말씀하시고 대책과 교육방법에 대해 발표했습니다.

 

한국근육장애인협 정영만 회장님은 서로 친구가 되어 주자고 하시고

 

수포성표리박리증 환우회 이순신 회장님은 희귀질환 환아를 다르게 보지 말아 달라고 말씀하셨습니다.

 

블루크로스청소년봉사단 세화고 최종윤 학생은 희귀질환에 대한 청소년들의 인식 조사와 유전상담에 대한 설문조사에 대해 발표했습니다. 희귀질환에 대한 인식의 부재와 이를 해결하기 위한 방안에 대해 발표했습니다.


 

 

블루크로스청소년봉사단 소명여고 임예원 학생은 학교 내에 있는 자폐증, 지적장애인 학생에 대한 사례와 학교 생활에 적응할 수 있게 도울 수 있는 방안을 발표했습니다. 또한 희귀질환 환우에게 보내는 응원메세지를 전달하였습니다.

 

희귀질환 환우 및 환우가족분들이 필요로 하는 부분이 무엇인지 고민하며, 우리 블루크로스청소년봉사단이 환우분들에게 직접적으로 도움이 되려면 어떻게 해야할지 고민하고 노력하겠습니다.