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봉사활동 [봉사활동] 희귀질환 환우들을 위한 심포지엄 참여안내
2016-06-02 12:19:26
장지인 조회수 789

희귀질환 환우들을 위한 심포지엄에 동참할 분들을 모집합니다

 

 "희귀질환 관리법 통과 후속조치에 대한 심포지엄"

 

가. 일시: 2016년 6월 24일(금) 오후 2시

나. 장소: 국회 헌정기념관 2층 대강당

다. 봉사시간 인증

라. 대상 : 중학생 이상 희귀질환에 관심있는 누구나

 

희귀질환관리법이 지난 19회 국회에서 2016년 12월 제정 통과되었으나 희귀질환 환자와 가족들에게 초미의 관심사인 정부의 희귀질환관리법 제정관련 후속조치(시행령 및 시행규칙 제정과 5개년 종합관리 계획수립)에 대하여는 아직 각계각층과 전문가들의 논의가 필요한 실정입니다.

이에 장기려박사기념 블루크로스의료봉사단은 한국희귀질환재단과 손잡고 전국 중, 고등학교를 중심으로 학교별 동아리를 결성하여 희귀질환환자들에 대한 잘못된 편견과 의식을 바로잡고 국민과 정부의 관심을 끌어내기 위해 전국적인 캠페인을 준비 중에 있습니다. 또한 그 준비의 일환으로 지난 4~5월 설문지를 통해 ‘희귀질환에 대한 청소년들의 인식조사’를 마쳤으며 (전국 26개 학교, 약 2600명 청소년 참가), 희귀질환재단이 마련한 ‘희귀질환 관리법 통과 후속조치에 대한 심포지엄’(6월24일 2시. 국회헌정기념관)에서 그동안 준비한 데이터를 발표할 예정입니다.

대한민국은 이제 선진국으로의 도약을 눈앞에 두고 있습니다. 그동안 희귀하다는 이유만으로 외면당해 온 환자와 가족들에게 이제는 국가가 발벗고 나서 도와야 할 때입니다. 이번 심포지움에 관심있는 많은 분들이 참여하여 육체적, 경제적으로 고통받는 분들에게 조금라도 도움이 되기를 바랍니다.

 

참여를 원하시는 분은 성함, 생년월일, 주소, 전화번호, 1365아이디(봉사인증을 원하는 분에 한함)를 비밀댓글로 남겨주시기 바랍니다

 

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